Fibromyalgi — hvad ved vi?
Det er en af de tilstande, folk har ventet længst på at få taget alvorligt. Den er ikke en udelukkelsesdiagnose, og der findes faktisk noget, der virker.
Fibromyalgi er en af de tilstande, hvor afstanden mellem, hvad forskningen siger, og hvad folk får at vide, er størst.
Mange får at vide, at der ikke er noget. Nogle får at vide, at det er psykisk. Ingen af delene er rigtigt.
Hvad det er
Fibromyalgi er kendetegnet ved udbredte smerter i flere dele af kroppen gennem mindst tre måneder, sammen med:
- Træthed, der ikke bedres af søvn
- Søvn, der ikke forfrisker
- Koncentrations- og hukommelsesbesvær
Dertil kommer ofte ømhed ved berøring, hovedpine, mavegener og øget følsomhed for lyd, lys og kulde.
En vigtig ændring i forhold til tidligere: diagnosen stilles ikke længere ved at trykke på bestemte ømme punkter. Den stilles på udbredelsen af smerter og på symptombilledet. Og den er en positiv diagnose — ikke bare det, der bliver tilbage, når alt andet er udelukket.
Den tredje slags smerte
Her ligger den mest afklarende udvikling på området.
Smerter er traditionelt blevet delt i to: smerter fra vævsskade, og smerter fra beskadigede nerver. Fibromyalgi passer ikke i nogen af dem, og derfor virkede den længe uforklarlig.
I dag anerkendes en tredje mekanisme: smerte, der opstår, fordi selve smertebehandlingssystemet er ændret — det forstærker signaler og dæmper dem dårligere. Vævet er intakt, nerverne er intakte, men forstærkeren står højt.
Det forklarer symptomer, der ellers virker mystiske: at almindelig berøring kan gøre ondt, at smerten breder sig, at den svinger med søvn og belastning uden at der er sket noget nyt, og at lyd og lys også bliver for meget.
Mekanismen er den samme, jeg har beskrevet i Hvorfor gør det ondt uden skade? — fibromyalgi er bare det tydeligste eksempel på den.
Og en pointe, der ikke kan gentages nok: at smerten produceres af nervesystemet, gør den ikke psykisk. Nervesystemet producerer også syn.
Blodprøverne er normale — og skal tages alligevel
Der findes ingen prøve, der viser fibromyalgi. Prøverne tages for at udelukke andet, og det skal de.
Særligt: lavt stofskifte, inflammatorisk gigt, D-vitamin- og B12-mangel, cøliaki, og muskelbivirkninger af kolesterolmedicin. Flere af dem ligner fibromyalgi og behandles helt anderledes.
Er de undersøgt, er normale prøver ikke et tegn på, at der ikke er noget. Det er et tegn på, at forklaringen ligger et andet sted end i blodet.
Det, der har den stærkeste dokumentation
Her er en af de få steder, hvor anbefalingerne er entydige, og hvor svaret overrasker de fleste: træning.
Både konditionstræning og styrketræning har den bedste dokumentation af alt, der er undersøgt. Det er den eneste stærke anbefaling i de europæiske retningslinjer — resten er svagere.
Men det skal gøres rigtigt, og det er dér, mange falder fra:
- Start lavere, end du tror. Meget lavere.
- Øg langsomt og i et tempo, der er kedeligt.
- Vær forberedt på en midlertidig forværring i starten. Den er almindelig og betyder ikke, at det skader.
- Regelmæssighed slår intensitet.
Det er også vigtigt at sige, hvad det ikke er: det er ikke det samme som at “tage sig sammen”, og det er ikke træning til udmattelse.
Hvorfor det er anderledes end ME
Det her er en vigtig skelnen, og den er grunden til, at man ikke kan give det samme råd til alle med træthed og smerter.
Ved ME er kernen forværring efter anstrengelse, ofte forsinket, og gradvis optræning anbefales ikke længere. Se Kronisk træthed og ME.
Ved fibromyalgi er træning derimod det bedst dokumenterede, vi har.
De to tilstande overlapper, og nogle mennesker har træk fra begge. Derfor er det afgørende at få afklaret, om der er forværring efter anstrengelse af den type, ME er kendetegnet ved — for det ændrer rådet fuldstændigt.
Det øvrige
Søvn. Det er ofte det mest effektive enkeltsted at gribe ind, fordi dårlig søvn sænker smertetærsklen målbart dagen efter. Se Når du ikke kan sove.
Kognitiv adfærdsterapi og accept-baserede tilgange har dokumentation — ikke som behandling af en psykisk lidelse, men fordi frygt for bevægelse, katastrofetanker og undgåelse skruer op for systemet.
Medicin. Effekterne er beskedne, og forventningerne skal afstemmes. Lav dosis amitriptylin, duloxetin og pregabalin er de bedst undersøgte. De virker for nogle, ikke for alle.
Morfinlignende midler frarådes. Ikke af forsigtighed alene, men fordi de ved langvarige smerter kan gøre systemet mere følsomt over tid — altså trække præcis den forkerte vej. Almindelige betændelseshæmmende midler hjælper kun lidt.
At blive taget alvorligt
En stor del af belastningen ved fibromyalgi handler ikke om smerten, men om at skulle bevise, at man har den.
Det har en pris, som er målbar: at føle sig mistroet er i sig selv en belastning, og belastning skruer op for den mekanisme, symptomerne kommer af. Se Skam og skyld er ikke det samme.
Derfor er en ordentlig forklaring ikke høflighed. Den er en del af behandlingen.
Hvornår du skal have det undersøgt igen
Fibromyalgi udelukker ikke, at man kan få noget andet. Kontakt din læge ved:
- Hævede, varme led eller morgenstivhed i mere end en time
- Feber, nattesved eller utilsigtet vægttab
- Kraftnedsættelse eller følelsesløshed i et bestemt område
- Smerter, der kun sidder ét sted og bliver værre
- Ny udslæt, mundsår eller øjenbetændelse
De hører ikke til billedet, og de skal vurderes for sig — uanset hvad der står i journalen.
Denne artikel er almen information om psykologi og krop — ikke behandling eller individuel rådgivning. Har du det svært, så kontakt din læge eller en autoriseret behandler.